Comienzo de semana


 

¡¡Buenas noches a todos!!

 

Bienvenidos un martes más. Si estáis leyendo este post es que no habéis dejado de seguirme desde el primer día y os agradezco enormemente que sigáis acompañándome.

Esta semana quiero hacer una mención algo más especial a dos personas a las que ya comenté en mis historias pero que no quiero dejar de mencionarlas por aquí también.

La primer persona es a @spibairon, es un voluntario que visita hospitales infantiles disfrazado de superhéroe junto a otro grupo de personas. Esta persona me tuvo más de veinte minutos llorando por un video de Spiderman… si…. De Spiderman…. Ese video iba dedicado a mis dos hijos, Aitor y Aitana (agradezco la mención a Aitor también porque él también está luchando junto a su hermana) y a nosotros, sus papás. Lloré de emoción, de ver que hay gente desconocida que es capaz de hacer esto por tus hijos y por los de miles de familias más, simplemente para sacarles una sonrisa y que por unas décimas de segundos olviden lo que están viviendo. Ojalá todos fuésemos así, ofreciésemos a los demás todo sin pedir nada a cambio, simplemente que sonrían. Así que, de parte de toda mi familia GRACIAS.

Y la otra persona es @tonichio1978 un papi con una niña preciosa, luchadora y una mami también luchadora. Él hizo posible que ese video llegase a mí. Así que por ese vídeo y por todo el cariño que nos llega desde Murcia y a través de una pantalla a ti también te decimos GRACIAS.

 

Y ahora si… continúo con la historia…

 

Habían pasado 3 días….si…sólo 3 días… y parece que llevábamos meses aquí. Los días se hacen eternos, pasas el día nerviosa con sobresaltos, pensando qué nueva “ostia” nos tendrá preparada hoy la vida, si podremos salir felices de ese box, de ese hospital… Bueno todo el que haya tenido un hijo o un familiar ingresado puede entender lo que digo. Psicológicamente es matador.

Pues empezamos semana y con ella un trajín de entradas y salidas de médicos especialistas. Ese lunes volvió la doctora que nos atendió la primera noche, la que le salvó la vida a mi hija. Lo primero que hizo fue entrar al box. Nos dijo que se alegraba mucho de volver a vernos porque eso significaba que mi niña seguía luchando claro… y entonces hizo algo que a nosotros nos dejó tocados… nos pidió disculpas, ¡disculpas! La persona que había salvado la vida a mi hija, vamos le perdonaba hasta lo imperdonable pero no tenía nada que perdonarle al revés. Ella se disculpaba por habernos dicho que mi hija podía irse, por ser tan directa, tan clara pero que era verdad, mi hija esa noche pendía de un hilo muy muy fino, del que gracias a dios estaba saliendo, aunque todavía no sabíamos hasta donde había llegado el maldito bicho. Mi mente seguía algo colapsada pero no podía dejar que ella me pidiese perdón, al fin de cuentas era su trabajo y era la verdad. Esto mismo le dije, que nosotros no teníamos nada que perdonarle sino todo lo contrario, no nos alcanzaría la vida para agradecerle que hubiese salvado la vida de mi hija y que nos hubiese tratado de forma tan cautelosa. Vi las lágrimas aguantando por no salir de sus ojos, muchas veces nos olvidamos que debajo de esa bata blanca tenemos personas, y lo complicado que tiene que ser hacer lo que ellos hacen, sabiendo que puede salir bien o no. Tras esto, revisó los medicamentos y las constantes de la niña y salió del box. Esa mañana los médicos especialistas de todo el hospital se reunieron, todos debían estar al tanto de lo que tenían en la UCI por si creaba alguna complicación de algunas de sus áreas.

El primer especialista que pasó por el box, era de medicina plástica. Bajaron a valorar las manchas del cuerpo de la niña y posibles complicaciones de éstas.

Al igual que me pasó el día que mi niña se puso malita, yo llevaba días viendo que algo por fuera no iba como debía de ir. No soy médico pero hay cosas muy obvias y el color de un pie no llevaba un buen camino. La doctora nos habló de las manchas, de con que se la estaba tratando para intentar que no fuesen a más y que creasen la menos herida posible. Algo jugaba a nuestro favor, era la edad de la niña. Por muy doloroso que fuese ver a una niña de 4 años en esa situación, la piel de ésta era más buena para ayudar a cicatrizar todo lo que la niña tendría en el cuerpo. No hubiese sido igual si le hubiese pillado de mayor. (Un poco más adelante, hablaré más específicamente de esto) Si que sería un proceso largo, ya que una piel no cicatriza en poco tiempo y no se sabría si le llegaría a quedar alguna marca pero ellos harían hasta lo imposible porque fuese lo menos posible. Tras esto fue a valorar el pie izquierdo. Como bien me temía no tenía el color que debía tener, las extremidades estaban frías y debían intentar que éstas entrasen en calor para ver si así la sangre podía superar los coágulos formados por el bicho y así hacer que la sangre pasase por todas las partes del cuerpo. Debíamos esperar a ver como evolucionaba ese pie. Volvería a pasarse pasados unos días. Mientras tanto, seguirían echando la crema antibiótica a la niña cada 12 horas y ahora le añadirían el intentar calentar esas extremidades vendándolas con un material especial.

Esa tarde mi niño vino al hospital. Los horarios de visita eran de 18 a 19h, aunque la familia venía a los horarios que iba pudiendo por el trabajo. Nosotros nos turnábamos para salir. Me costaba la vida salir de ese box pero entendía que mi niño también necesitaba vernos y aunque fuese en esa sala de hospital hacía de tripas corazón y salía con él, siempre pegada al móvil. Ese día venía serio, callado, cabizbajo…. Por esos días empezaron los comentarios en la puerta del colegio (del que hablé en el post 3) y tenía miedo que mi niño hubiese oído algo que no debía. Así que no paré de preguntarle hasta que mi madre me dijo que algo le había pasado en el colegio con un niño. Aitor es un niño muy callado, le cuesta mucho sacar lo que lleva dentro y lo que yo no quería era que se cerrase y se creara una barrera que luego fuese más difícil de traspasar. Así que, tras mucho intentarlo me habló de que un niño del colegio le había dicho que su hermanita tenía una enfermedad que podía morirse y que podía explotarle la cabeza (mi cara fue un poema). No esperaba esto en absoluto…. Y él me miraba esperando que yo le dijese que no era así, es más él lo dijo… “mamá yo sé que eso no es verdad” “no pasa nada” Claro que nosotros habíamos hablado con él pero ¿Cómo le explicas a un niño que su hermana está en ese estado? No puedes hacerlo… Así que, intentando manejar la situación le dije “alá, que exagerado tu amigo, seguro que se ha equivocado al decirte eso, pero claro que no es verdad, verás como dentro de muy poquito podrás entrar a verla y verás que aunque esté algo malita pero nada que ver con lo que dice tu amigo, no te preocupes mi niño” Él me respondió, “ya se lo había dicho yo, que no era verdad” y su cara cambió un poco. Cómo él me dijo que niño había sido yo escribí a su mamá, solamente para que supiese lo que había pasado porque muchas veces no nos damos cuenta de que nuestros niños ya se van haciendo mayores y jobar intentan coger todo lo que hablamos o por lo menos en el caso de Aitor es así. Ella me pidió disculpas, habló con el niño y me explicó que había pasado. ¡ojo! No estoy contando esto para echarle nada en cara a esa mamá ni la actuación del niño (que si ella lee el post quiero que le quede más que claro, aunque en su día se hablase) todo lo contrario, los mayores SI somos responsables de lo que decimos porque tenemos capacidad de entender las situaciones, los pequeños no, por eso jamás reprocharé esto. Lo he contado porque era algo que pasó, que al igual que a mí puede pasarle a otros niños en cualquier otra situación, pero entiendo que los niños no lo hacen con ningún tipo de maldad, al fin y al cabo son eso, niños.

Cada vez que mi niño se iba me preguntaba lo mismo, “¿esta noche podrá llamarme Aitana?” Y yo le decía que no, que la hermana estaba medicada y dormía bastante pero que nosotros llamaríamos para darle las buenas noches.

Y así el lunes llegó a su fin.

El día siguiente fue un poco parecido al anterior, todas las mañanas pasaban los médicos y solían decirnos lo mismo. Seguía estable aunque grave. Parecía que la infección había disminuido un pelín y eso era un pasito para adelante. Aunque no era un desahogo muy grande porque no sabíamos si podría haber algún pasito para atrás. La tensión había aumentado un poquito y la fiebre seguía siendo alta pero con medicamentos y la máquina de enfriar iban controlando que no fuese desorbitada. Ella seguía enganchada a la máquina de diálisis también. Ese día le hicieron una ecografía para ver riñones, pulmones y el estómago. En un principio parecía que iba todo bien, aunque habría que ir viendo con el paso de los días si esos órganos funcionaban al cien por cien.

Su aspecto físico no había variado mucho, seguía muy hinchada, las manchas algunas habían crecido, era muy doloroso verla así.

Pero ahí estábamos cinco días después, parecía que había un pelín de mejoría en cuanto a la infección del bicho, eran pasitos muy pequeñitos como bien nos habían dicho pero no nos importaba mientras que esos pasitos siempre fuesen para mirar hacia delante. Nosotros estábamos armados de paciencia para luchar junto a ella todo lo que hiciese falta.

Comentarios

  1. Cada pequeña " mejoría " era un pequeño suspiro para nosotros aunque el "aún es pronto " seguía invadiendo el cuerpo, yo estoy segura que ella nos oía y eso la ponía más fuerte �� , y Aitor... se convirtió en otro luchador, no puedo quererlos más ❤.

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  2. Lo primero darte la enhorabuena xq cada vez vais teniendo más seguidores y eso es bueno xq al final conseguiras tu proposito llegar a mucha gente y ayudar,lo siguiente es decirte una vez más q sois super fuertes q eres super valiente contando todo esto y revivir lo q jamás debio de pasar pero pasó,y q mi gordo es un super campeón también y lo pasó muy mal porque adora a su hermana y por eso aitana no puede tener mejor hermano para cuidarla (aunque creo q ella le cuida más ,como buena hermana)y bueno q ahí estoy cada martes deseando de leerte ,y q te sientas arropada y aunque yo soy un poco despegada pero q sepais q siempre estaré ahí.❤tq princesa Jazmin.

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  3. Un ejemplo de superación, de fuerza y de una familia unida. Del amor que tienen unos padres por sus hijos y de su hermano por su hermanita pequeña. Por supuesto que vale para que todos veamos y sepamos de la enfermedad pero también de que muchas veces vemos problemas donde no los hay. Os quiero mucho y que sepas Joanna que eres muy buena transmisora, enhorabuena y a seguirlaaaaa todos!!!

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  4. Hermoso Aitor 😍😍 tan protector y amoroso con su hermana. Y Aitana una mega luchadora 🦄💗

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  5. Esos pasitos pequeños ya son grandes zancadas.
    A seguir así con fuerza😘

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  6. Mil gracias por mencionar tanto a mi cómo a @spibairon , sabes qué es con todo el gusto del mundo, no hay nada qué me haga más feliz que poder aportar mi granito de arena para regalar felicidad,....si REGALAR una palabra hoy en día qué se utiliza poco, pero es de lo más reconfortante qué hay en la vida, ya conoces mi larga historia y cada uno tiene la suya.....gracias por regalar tú también tú historia, te hace valiente ante este mundo " CIEGO " de tanta verdad, enfermedad rara y de historia cómo la tuya....besazos enormes del Murciano Visible!! y de mi pequeña familia!!!

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